Heute geht es um Bea, die schwerst behindert ist, und wie ihre Eltern damit umgegangen sind.
„Beas Schäfchenherde, eine Gruppe Kuschelschafe, ist mit ihr ausgezogen,
nur eines sitzt einsam auf unserem Sofa und wartet auf ihre Rückkehr.
Ganz allein sitzt es da und erinnert uns immer wieder an sie, schaut uns
fragend an: Wo ist meine Bea geblieben, was habt ihr mit ihr gemacht?“
Titel: Bea geht: Ein Abschied auf Raten
Autor: Sebastian Willing
Preis: 9,95 €; eBook 4,99 €
Seiten: 160
1. Stell
dich meinen Lesern bitte einmal vor.
Ich heiße Sebastian,habe die 30 vor ein paar Jahren hinter mir gelassen und
lebe mit dem Großteil meiner Familie irgendwo in Norddeutschland. Ja, nur dem
Großteil, denn ein Teil dieser Familie fehlt: Bea ist mit 13 von Zuhause
ausgezogen. Nicht um als Wunderkind zu studieren oder um mit einem Freund
durchzubrennen, sondern weil sie schwerbehindert ist und wir Ihre Pflege nicht
mehr leisten konnten.
2. Bea
ist schwerbehindert. Was genau hat sie und was macht sie persönlich aus?
Was sie hat ist eine sehr gute Frage, die bis heute kein Arzt beantworten
konnte. Sie hat auf jeden Fall eine leichte körperliche und starke geistige
Entwicklungsverzögerung. Körperlich ist sie etwa 8 oder 9, wächst aber noch
weiter, geistig ist sie etwa 18 Monate und wird bestenfalls auf diesem Niveau
bleiben.
Sie hat Anfälle, die sich unterschiedlich stark äußern, teilweise über hundert
pro Tag oder auch fast gar keine mehr – das wechselt alle paar Monate.
Einen Namen gibt es für ihre Krankheit trotzdem nicht, nur Bezeichnungen für
die Symptome.
Sie hat sich – wenn auch nicht freiwillig – eine beneidenswerte Kindlichkeit
erhalten und lebt für den Moment, ohne Sorgen über „Morgen“ oder „nächstes
Jahr“
.
3. Wie
geht man als Eltern(teil) mit der Situation um?
Wir haben uns ganz einfach damit arrangiert und uns an die Situation
gewöhnt. Bea braucht immer einen Teil der Aufmerksamkeit. Einerseits, weil sie
wie ein Kleinkind keine wirkliche Vorstellung von „richtig“ oder „falsch“ hat,
sondern die Neugier überwiegt und andererseits, weil sie jederzeit den nächsten
Anfall bekommen kann und dann sofort Hilfe braucht.
Das wirkt sich auch auf Kleinigkeiten aus, an die man zunächst gar nicht denkt:
Bei einem Interview wie diesem hier wäre immer ein Auge bei Bea, vermutlich
würde ich den Anschein erwecken, nicht ganz bei der Sache zu sein.
Ein krankes Kind zu pflegen, ist kein Vollzeit-Job, bei dem man irgendwann
Feierabend oder Wochenende hat. Es ist schwer, tatsächlich eine Auszeit, eine
Möglichkeit zum Abschalten zu finden.
4. Wie
bist du dazu gekommen, eure Geschichte aufzuschreiben und zu veröffentlichen?
Ich habe geschrieben, dass wir ihre Pflege nicht mehr leisten konnten. Das
ist nicht ganz richtig: Wir konnten nur noch ihre Pflege leisten, aber das
persönliche, familiäre blieb nach 12 Jahren langsam immer mehr auf der Strecke.
Wir haben sie nur noch körperlich gepflegt und das hat uns alle drei zunehmend
belastet. Dazu kamen ihre Anfälle, die manchmal so schwer sind, dass sie
lebensbedrohlich werden können. Diese Situationen und natürlich auch die
positive Erlebnisse mit Bea habe ich immer mehr auf meinem Blog dokumentiert
und ein Stück weit auch auf diese Weise verarbeitet. Irgendwann kamen mehrere
Leser unabhängig voneinander auf mich zu und fragten, ob ich nicht ein Buch
daraus machen wollte.
So ist es dann auch gekommen: Meine Frau und ich haben viel aus der Erinnerung
zusammengetragen (und dabei erst festgestellt, wie viele Details wir im Laufe
der Zeit vergessen haben) und die Blog-Posts komplett zu Kapiteln überarbeitet
und ergänzt, zum Teil sogar ganz neu geschrieben.
5. Wirst
du noch weitere Bücher schreiben?
Das hängt davon ab, wen man fragt 🙂
Als der Karton mit den ersten Büchern kam, war die erste Frage von Beas kleiner
Schwester: „Und wann schreibst Du ein Buch über mich?“ Sie ist fest davon
überzeugt, dass sie sich auch irgendwann auf einem Buchcover wiederfindet.
Mein Buch ist keine Fiktion, auch wenn es irgendwann zu Ende ist, geht Beas
Leben weiter und eine Fortsetzung ist keinesfalls ausgeschlossen, aber derzeit
noch nicht geplant.
Wer weiß, vielleicht wird es aber auch eines Tages ein echtes Bellestrik-Buch
geben. Ideen habe ich schon, aber mir fehlt die Zeit, um so ein Projekt tatsächlich
zu schreiben – und vielleicht auch die Fähigkeiten, gute Geschichten zu
erfinden. Bei „Bea geht“ habe ich nur die Geschichte zu Papier gebracht, die
das Leben schrieb – dabei braucht man sich keine Gedanken um Charaktere oder
Plot zu machen.
Wenn ihr noch mehr erfahren wollt schaut euch doch auf der Homepage einfach um.
Ja als nächstes gibt es schöne Lektüre für die Frau!
